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La giornata mondiale della sclerosi multipla, che si celebra ogni anno il 30 maggio, è l’occasione per fare il punto sulle cure che, per questa malattia neurodegenerativa, è sempre più possibile fare a casa propria. Il più recente farmaco per cui l’Agenzia del Farmaco (Aifa) ha autorizzato il rimborso, prima cura domiciliare ad alta efficacia (Het, High efficacy therapy) che si auto-somministra a domicilio una volta al mese, segna un passo avanti nell’erogazione dei trattamenti tra le mura domestiche. Tale aspetto diventa particolarmente rilevante se si considera che la sclerosi multipla, patologia del sistema nervoso centrale, che altera pesantemente la funzionalità motoria ed emotiva, colpisce soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, in particolare le donne, comportando profondi risvolti sociali ed impattando significativamente sulla qualità della vita.

Una patologia in tre forme diverse

La Sclerosi Multipla è infatti una malattia neuroinfiammatoria cronica che ostacola il normale funzionamento del cervello, dei nervi ottici e del midollo spinale attraverso l’infiammazione e la perdita del tessuto nervoso, portando nel tempo a diversi gradi di disabilità fisica, emotiva e sociale.

La diagnosi precoce non è facile perché la malattia si presenta con sintomi molto vari che possono anche cambiare nel tempo sia in durata sia in intensità. Tra i più frequenti si ricordano: disturbi della vista, stanchezza e spossatezza (fatigue), difficoltà di equilibrio e deambulazione, deficit di forza, formicolii e problemi di sensibilità.

Circa l’85% delle persone diagnosticate ha inizialmente la forma Recidivante Remittente che è caratterizzata da episodi acuti di malattia (recidive) alternati a periodi di completo o parziale benessere (remissioni) e per la quale è ora disponibile la nuova cura domiciliare ad alta efficacia (Het).

Si distinguono infatti tre forme di sclerosi multipla (SM): primariamente progressiva (SMPP), recidivante-remittente (SMRR) e Secondariamente Progressiva (SMSP). Quest’ultima deriva da un decorso iniziale di SMRR ed è caratterizzata da alterazioni fisiche e cognitive nel corso del tempo, in presenza o assenza di recidive, che portano a un accumulo di disabilità neurologica.

Le varie forme hanno un andamento diverso nei pazienti e si distinguono in base alla manifestazione di recidive (attacchi infiammatori acuti chiaramente definiti di peggioramento della funzione neurologica) e/o se sperimentino una progressione del danno neurologico e della disabilità dall'insorgenza della malattia.

Trattamenti per tutte le forme di sclerosi multipla

Nell’ambito della sclerosi multipla oggi si raggiunge il traguardo di avere terapie indicate per le diverse fasi della patologia: dalle sue manifestazioni in età pediatrica fino agli stadi più avanzati della loro progressione.

In particolare, il farmaco per cui Aifa ha appena approvato il rimborso da parte del Sistema sanitario nazionale (Ssn), risponde a un significativo bisogno clinico insoddisfatto per le persone che vivono con Sclerosi Multipla Recidivante Remittente (RRMS), perché è la prima terapia ad alta efficacia, mirata ai linfociti B, che può essere auto-somministrata in modo semplice, una volta al mese a casa.

Proprio la possibilità di fare il trattamento presso la propria abitazione, con grande flessibilità di cura, è un grande vantaggio in termini di qualità della vita e costi diretti e indiretti per il Ssn: grazie alla terapia a domicilio, i pazienti sono ora in grado di diminuire considerevolmente il tempo impiegato per affrontare le cure, con un effetto favorevole sulla vita sociale e lavorativa.

Il domicilio, per la sclerosi multipla, è sempre più luogo di cura, come anche previsto dal Pnrr, non solo per i trattamenti, ma anche per i servizi che possono aiutare il paziente a gestire la propria patologia. Proprio per le persone con sclerosi multipla, infatti, sono stati messi a punto modelli di televisita dei pazienti, sono state promosse soluzioni di intelligenza artificiale per il monitoraggio di vari parametri, sono stati creati servizi di consegna gratuita dei farmaci e di supporto per il personale medico.

L’impatto di una malattia che colpisce i giovani

Sono 2,8 milioni le persone che, nel mondo, convivono con la sclerosi multipla. Oltre 130mila persone vivono in Italia dove c’è un’incidenza di circa 3.400 nuovi casi all’anno nella fascia più giovane e produttiva della società (20-40 anni) e una prevalenza doppia nelle donne rispetto agli uomini. A differenza di altre malattie neurologiche e neurodegenerative, che colpiscono soprattutto la popolazione più anziana, la sclerosi multipla si manifesta spesso tra i 20 e i 30 anni, addirittura nel 10% dei casi entro i 18 anni.

Questo aspetto ha profondi risvolti sociali perché incide sulla formazione scolastica, sulla vita professionale, relazionale, sulla sfera familiare, affettiva e, in generale, sull’autonomia, visto che nel tempo il paziente può arrivare a richiedere un’assistenza continua con un aumento anche dei costi socio assistenziali diretti correlati. Il peso socioeconomico della sclerosi multipla oggi è quantificato in 45.000 euro annui per persona che possono raggiungere la cifra di 84.000 euro in caso di sclerosi multipla in stadio avanzato.

30/05/2022

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