Come soddisfare le esigenze delle donne affette da tumore al seno metastatico e migliorare la gestione della malattia e il loro stato di benessere. Questo l’obiettivo dell’indagine “Il Punto” realizzata da Europa Donna, movimento dedicato ai diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno.
Gli obiettivi e il dialogo
L’indagine si presenta come un dossier giornalistico ricco di contenuti, che vuole analizzare gli attuali percorsi di cura e quelli in corso di realizzazione. Il report ha coinvolto medici, istituzioni, analisti, società scientifiche e responsabili della programmazione sanitaria, ponendo l’attenzione sulle differenze presenti fra i percorsi terapeutici delle diverse regioni, e spesso anche all'interno di una stessa regione, e sui bisogni insoddisfatti delle pazienti. “Il Punto” ha ottenuto il patrocinio di Fondazione AIOM e Senonetwork Italia.
Come chiarisce Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, all'interno dell’editoriale che accompagna il report: “Il Punto avvia un dialogo costruttivo tra gli operatori del nostro sistema sanitario: i medici, le unità ospedaliere, gli amministratori, i ricercatori, i decisori istituzionali, le società scientifiche, le aziende, gli enti regolatori e di controllo, le associazioni e, ovviamente, le pazienti. Il Punto è uno stimolo alla co-creazione di soluzioni pratiche e condivise su tutto il territorio, perché sappiamo bene quanto sia difficile, per una donna con una malattia importante, sapere che nella propria Regione non c’è accesso ad alcuni farmaci innovativi”.
Come funzionano le Breast Unit
L’indagine ha per il momento preso in esame 4 regioni rappresentative del Nord, del Centro e del Sud: Veneto, Emilia-Romagna, Lazio, Puglia. Per ogni regione sono state valutate 3 Breast Unit e la loro gestione del percorso di cura delle pazienti metastatiche. I risultati evidenziano l’impegno delle singole Unità di senologia nel cercare di delineare un adeguato sistema di presa in carico. I team multidisciplinari spesso presenti, però, di solito non sono formalizzati e si segnalano mancanze relative alle indagini genetiche, molto utili per delineare cure personalizzate e aumentare l’efficacia terapeutica.
Fra le altre conclusioni esposte nel report rientra il fatto che l’attività delle Breast Unit registra generalmente un buon livello di coinvolgimento delle pazienti in studi clinici e di attenzione al loro benessere psicologico, con la possibilità di accedere a specifico supporto. Inoltre, sono messe a disposizione diverse tipologie di servizi, come quelli per le cure antalgiche, anche se non in maniera strutturata. Il bilancio finale è positivo, ma viene sottolineata la necessità di maggiore omogeneità ed efficienza e si rende indispensabile la definizione di un Percorso diagnostico terapeutico (PDTA) dedicato alla cura della malattia metastatica.
I bisogni insoddisfatti delle pazienti
Un aspetto molto importante del report di Europa Donna è rappresentato dal parere delle pazienti, che hanno indicato chiaramente quali siano i loro principali bisogni ancora insoddisfatti. Le esigenze più ricorrenti riguardano una maggiore organizzazione del percorso terapeutico insieme alla riduzione delle attese, in modo da migliorare la qualità di vita e avere più tempo a disposizione per sé e per la famiglia. Più nello specifico, le pazienti coinvolte nell’indagine hanno espresso la necessità di ridurre la burocrazia relativa al reperimento dei farmaci oncologici, di avere un oncologo unico di riferimento che coordina le terapie, di aumentare le competenze per le pratiche di invalidità, di rendere più fluidi i procedimenti di prenotazione degli esami diagnostici, di incrementare la disponibilità degli studi clinici e di avere un accesso più veloce ed efficiente ai servizi di psiconcologia.
Il parere degli oncologi: PDTA e personalizzazione delle cure
Anche il punto di vista degli oncologi è stato preso in considerazione e conferma la necessità di un PDTA ad hoc, come strumento utile a migliorare la qualità di vita delle pazienti e a ottimizzare le risorse a disposizione. «Bisognerebbe definire un PDTA dedicato per il tumore al seno metastatico più elastico - chiarisce Lucia Del Mastro, direttore della Clinica di oncologia medica dell’Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Università di Genova - con snodi di percorsi e figure professionali coinvolte, che sia specifico per le diverse situazioni. È vero che la donna con questa forma ha bisogno di una gestione multidisciplinare e su questo non ci sono dubbi. Ma è il momento di arrivare a una personalizzazione del percorso. Ci sono casi, infatti, che non è necessario portare all’attenzione del core team, perché non ci sono criticità. Questo porterebbe, da un lato, a un’attività più fluida e, dall’altro, ad avere più tempo nel corso delle riunioni multidisciplinari da dedicare a quei casi selezionati dove le decisioni terapeutiche non vanno assunte solo dall’oncologo, ma in concerto con figure professionali con competenze complementari rispetto all’oncologo”.
18/12/2023
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