Ci sono delle piccole cose, parole, sguardi che possono incoraggiare, sostenere o ferire chi convive con un tumore cronico del sangue quando incontra il medico, gli amici o i famigliari. A svelare gli atteggiamenti in grado di migliorare la relazione, quindi la qualità della vita, di queste persone è “Connessioni di Vita. La guida per le interazioni che fanno bene”, realizzata nell’ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione MIELO-Spieghi sulla base dei risultati della prima analisi neurometrica sulle interazioni che i pazienti con Neoplasie Mieloproliferative Croniche e Leucemia Mieloide Cronica vivono con i loro medici, famigliari e amici, condotto dal centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università Iulm di Milano, in collaborazione con Aipamm, l’Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative. Il vademecum di utilità sociale per costruire relazioni positive e di qualità contiene 10 consigli, 10 piccoli gesti, parole e interazioni che, per oltre 40mila pazienti italiani nella relazione con i medici e con i loro cari, hanno un impatto diretto sul loro benessere mentale e sono così in grado di fare la differenza nel percorso di cura di un tumore del sangue dall’andamento cronico.
L’indagine evidenzia, per esempio, che gli occhi si soffermano sul volto e sui gesti del medico oltre il 50% più della media, mentre resta impressa a lungo nella memoria la disponibilità dell’ematologo a chiarire anche i concetti più difficili. A generare invece intensi picchi emotivi, rilevati dal battito cardiaco e dalla sudorazione cutanea, è la capacità dei famigliari di distrarre il paziente dal pensiero fisso della malattia.
“È la prima applicazione delle tecniche neurometriche nell’ambito dei tumori cronici del sangue - spiega Vincenzo Russo, professore di Psicologia dei consumi e neuromarketing, Università Iulm, coordinatore del Centro di Ricerca “Behavior and Brain Lab” dell’Università Iulm - Abbiamo potuto osservare l’attivazione delle differenti aree del cervello durante le comuni interazioni con medici e caregiver, misurare il battito cardiaco e la sudorazione delle mani per capire l’intensità emotiva, esaminare il movimento degli occhi per comprendere a cosa prestano maggiormente attenzione. Ciò ci ha permesso di andare oltre quello che i pazienti dicono, scoprire cosa provano, ricordano e guardano”.
I pazienti tendono a osservare il volto e i gesti dell’ematologo il 56% in più rispetto alla media, così come la sua capacità di dimostrare attenzione e vicinanza: per il 63% delle persone è proprio questo l’elemento che più influisce sul gradimento del medico. “Per noi clinici - afferma Elisabetta Abruzzese, ematologa Ospedale S. Eugenio, Asl Roma2 e membro del board di MIELO-Spieghi - è importante supportare il paziente non solo dal punto di vista scientifico, ma anche attraverso atteggiamenti e parole che possono aiutare l’altro a sentirsi più tranquillo e sicuro. I risultati di questa analisi neurometrica ci indicano, ad esempio, come usare un linguaggio semplice e accogliere tutti i loro dubbi migliori il coinvolgimento emotivo nei nostri assistiti”.
Un paziente su 2 - segnala il report - lamenta un comportamento iperprotettivo dei propri cari, ma 3 su 4 dichiarano di apprezzare quando famigliari e amici li coinvolgono in attività quotidiane: un atteggiamento di reciprocità che determina picchi emotivi positivi. “Un tumore cronico del sangue - commenta Antonella Barone, presidente Aipamm - accompagna la persona per tutto il corso della vita e quindi a volte diventa un vero pensiero fisso. Ecco perché il benessere mentale di noi pazienti migliora, come confermano i risultati di questa analisi neurometrica, quando chi ci è vicino prova e riesce a distrarci. Inoltre, anche piccoli gesti e frasi di stima, così come la capacità di fare squadra, fanno registrare alti tassi di coinvolgimento emotivo”.
La storia dei tumori del sangue è radicalmente cambiata con i progressi della ricerca scientifica, grazie allo sviluppo di terapie mirate e cellulari che hanno permesso di migliorare e prolungare la vita dei pazienti. Cronicizzando la malattia sono cambiate anche le esigenze dei pazienti e il loro bisogno di gestire in modo attivo e consapevole la malattia. Connessioni di Vita diventa quindi l’occasione per scoprire, nel concreto, come migliorare le interazioni quotidiane di chi convive con un tumore cronico del sangue, grazie a piccole attenzioni che fanno una grande differenza.
02/08/2023
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