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MIELO-Spieghi

MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.

Lanciato nel 2019 con una pagina Facebook @MieloSpieghi, il progetto vede la supervisione di un board di 10 ematologi esperti e la partecipazione attiva di una community di oltre 31.000 fan.

Oggi MIELO-Spieghi è un progetto che, attraverso vari strumenti e iniziative, vuole affiancare i pazienti e i loro caregiver, veicolando una chiara e corretta informazione sui tanti aspetti delle MPN, per favorire una maggiore consapevolezza e per offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di queste patologie onco-ematologiche rare.

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono neoplasie che colpiscono il midollo osseo e comportano delle alterazioni nella produzione delle cellule del sangue. Tumori rari, di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Affiancare i pazienti significa anche favorire una maggiore consapevolezza presso l’opinione pubblica, affinché si crei una rete di supporto intorno a chi affronta queste malattie, sconosciute ai più e per questo troppo spesso dimenticate.


MPN Tracker: monitora la tua MPN

Valuta il livello attuale e la progressione dei sintomi più comuni che stai riscontrando con la policitemia vera, con la trombocitemia essenziale o con la mielofibrosi. Monitora i sintomi e tieni traccia dei risultati nel tempo.


Fino in cima

Segui sulla pagina Facebook di MIELO-Spieghi la sfida di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana ed appassionata di trekking, che a luglio tenterà l’impresa di scalare il Monte Bianco per portare oltre i 4.000 metri le sfide, i progetti e i sogni di chi convive con una neoplasia mieloproliferativa cronica. Così, la sua sfida diventa la sfida di tutta la community di MIELO-Spieghi.

Francesca si presenta

L’importanza di continuare a darsi piccoli, grandi obiettivi quotidiani

Il significato di scalare il Monte Bianco. La parola alla guida alpina

L’importanza del caregiver per superare le sfide quotidiane.

Il sostegno dello psicologo

La preparazione di Francesca

Francesca: “cosa porto fino in cima e cosa lascio a valle”


MIELO-Spiega l’esperto

Guarda le videopillole dei nostri esperti e scopri con loro diverse tematiche per affrontare e gestire attivamente le neoplasie mieloproliferative croniche.

La voce della psicologa

Affrontare l'incertezza

La voce della psicologa

Stress da lavoro. Come affrontarlo?


Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue

Una diagnosi di neoplasia mieloproliferativa cronica non è per forza sinonimo di rinuncia alla propria quotidianità e non significa necessariamente abbandonare i piccoli o grandi obiettivi che ci prefiggiamo.

Ne abbiamo parlato durante l’evento in diretta Facebook “Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”. Autorevoli ospiti hanno fatto il punto sulle MPN e presentato le novità 2022 di MIELO-Spieghi all’insegna del “ritornare alla vita”.

Guarda l’evento completo qui.

Rivivi i momenti salienti dell’evento direttamente dalle parole dei suoi protagonisti.

Antonella Barone (AIPAMM)

Prof. Passamonti

Il messaggio di AIL


La voce degli esperti

Informazioni, consigli e approfondimenti spiegati dagli esperti, con l’obiettivo di gestire tutti gli aspetti correlati alle MPN in ottica multidisciplinare.

Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica

Guarda i video

Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica - Dott.ssa Emanuela Sant’Antonio, ematologa

VIDEO 1: A quali specialisti è bene rivolgersi

VIDEO 2: Quando è opportuno rivolgersi al medico di famiglia?

Le neoplasie mieloproliferative croniche e il supporto al paziente - Dott. Luca Maurillo, ematologo

VIDEO 3: Quali strategie adottare per stare accanto al paziente

VIDEO 4: Che tipo di supporto va dedicato al paziente


La voce dei pazienti

Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale sono neoplasie rare, poco note e difficili da spiegare anche alle persone più vicine. Solo il loro nome fa sorgere un enorme punto interrogativo nella mente di chiunque.

Ma se sei afflitto da un male sconosciuto ai più, come ti racconti al mondo?

Vediamo le storie di pazienti narrate attraverso illustrazioni e mediante la loro voce.

Ritorno alla vita

Il video realizzato dalla casa di produzione Filmmaster Productions, nato dall’idea vincitrice di un contest internazionale per sensibilizzare la popolazione, attraverso il vissuto dei pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, sull’importanza dell’emocromo e del dialogo con l’ematologo per arrivare a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi in grado di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita.

Podcast

Le neoplasie mieloproliferative prendono forma grazie alle storie dei pazienti, alle loro domande e alle risposte dei medici.

Ascolta i 6 episodi del podcast MIELO-Spieghi, disponibili gratuitamente anche sulle principali piattaforme di podcasting: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker.


Gli eventi Facebook

In attesa dei prossimi appuntamenti in diretta rivivi le conversazioni sulla vita con neoplasie mieloproliferative croniche: una serie di incontri live che animano la pagina Facebook di MIELO-Spieghi.

Medici e pazienti hanno dialogato su vari aspetti che toccano la vita e la gestione quotidiana di chi affronta questi tumori rari del sangue.

Gli eventi in diretta Facebook con medici e pazienti


I booklet


Per saperne di più

Partecipa alla community su Facebook →

Scopri di più sulla patologia →

In caso di effetti indesiderati durante un trattamento con un prodotto Novartis, ti ricordiamo di rivolgerti al tuo medico curante. Eventualmente puoi fare riferimento anche alla sezione "Segnalazione effetti indesiderati".

Un progetto promosso da

Logo Novartis

In collaborazione con

Logo Aipamm

Con il patrocinio di

Logo AIL
MPN Advocates Network

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