MIELO-Spieghi
MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.
Lanciato nel 2019 con una pagina Facebook @MieloSpieghi, il progetto vede la supervisione di un board di 10 ematologi esperti e la partecipazione attiva di una community di oltre 31.000 fan.
Oggi MIELO-Spieghi è un progetto che, attraverso vari strumenti e iniziative, vuole affiancare i pazienti e i loro caregiver, veicolando una chiara e corretta informazione sui tanti aspetti delle MPN, per favorire una maggiore consapevolezza e per offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di queste patologie onco-ematologiche rare.
Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono neoplasie che colpiscono il midollo osseo e comportano delle alterazioni nella produzione delle cellule del sangue. Tumori rari, di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Affiancare i pazienti significa anche favorire una maggiore consapevolezza presso l’opinione pubblica, affinché si crei una rete di supporto intorno a chi affronta queste malattie, sconosciute ai più e per questo troppo spesso dimenticate.
Fino in cima
Segui sulla pagina Facebook di MIELO-Spieghi la sfida di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana ed appassionata di trekking, che a luglio tenterà l’impresa di scalare il Monte Bianco per portare oltre i 4.000 metri le sfide, i progetti e i sogni di chi convive con una neoplasia mieloproliferativa cronica. Così, la sua sfida diventa la sfida di tutta la community di MIELO-Spieghi.
Francesca si presenta
L’importanza di continuare a darsi piccoli, grandi obiettivi quotidiani
Il significato di scalare il Monte Bianco. La parola alla guida alpina
L’importanza del caregiver per superare le sfide quotidiane.
Il sostegno dello psicologo
La preparazione di Francesca
Francesca: “cosa porto fino in cima e cosa lascio a valle”
La prima uscita in quota
I miei primi 4.000 metri: la Piramide Vincent
L’impresa di Francesca: “Continuiamo a darci piccoli, grandi obiettivi di vita”
L’impresa di Francesca…Fino in cima.
Un grazie alla community di MIELO-Spieghi
In occasione della 9° giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative 2022, vogliamo dire GRAZIE alla community di MIELO-Spieghi attraverso questo video celebrativo che ripercorre tutte le tappe della campagna.
GRAZIE a tutti voi che ci accompagnate nelle nostre attività. GRAZIE perché insieme ci informiamo, ci emozioniamo, ci raccontiamo. GRAZIE perché insieme siamo tornati alla vita.
Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue
Una diagnosi di neoplasia mieloproliferativa cronica non è per forza sinonimo di rinuncia alla propria quotidianità e non significa necessariamente abbandonare i piccoli o grandi obiettivi che ci prefiggiamo.
Ne abbiamo parlato durante l’evento in diretta Facebook “Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”. Autorevoli ospiti hanno fatto il punto sulle MPN e presentato le novità 2022 di MIELO-Spieghi all’insegna del “ritornare alla vita”.
Guarda l’evento completo qui.
Rivivi i momenti salienti dell’evento direttamente dalle parole dei suoi protagonisti.
Antonella Barone (AIPAMM)
Prof. Passamonti
Il messaggio di AIL
Questionario di ascolto per pazienti e famigliari: i principali risultati.
La voce dell’ematologo
Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica
Guarda i video
Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica - Dott.ssa Emanuela Sant’Antonio, ematologa
VIDEO 1: A quali specialisti è bene rivolgersi
VIDEO 2: Quando è opportuno rivolgersi al medico di famiglia?
Le neoplasie mieloproliferative croniche e il supporto al paziente - Dott. Luca Maurillo, ematologo
VIDEO 3: Quali strategie adottare per stare accanto al paziente
VIDEO 4: Che tipo di supporto va dedicato al paziente
La voce della psicologa
Affrontare l'incertezza
La voce della psicologa
Stress da lavoro. Come affrontarlo?
La voce della psicologa
Come evitare di isolarsi? I segnali cui prestare attenzione.
La voce della nutrizionista
Alimentazione e MPN. Quali alimenti non assumere.
La voce della psicologa
I consigli per creare una relazione empatica con il proprio medico.
La voce della nutrizionista
Gli alimenti più consigliati quando si convive con una MPN.
La voce dell'avvocato
I principali diritti dei pazienti con MPN e come ottenerne il riconoscimento.
La voce della psicologa
Emozioni negative: i consigli per affrontarle e gestirle al meglio.
La voce della nutrizionista
La dieta mediterranea, i consigli su come seguirla al meglio.
La voce dell'avvocato
Le principali tutele per i lavoratori che convivono con MPN.
La voce della psicologa
Le tecniche e le pratiche per coltivare pensieri e atteggiamenti positivi.
La voce della nutrizionista
Alcool: le regole da seguire.
La voce dell'avvocato
Le tutele sul luogo di lavoro per i famigliari di persone affette da MPN.
La voce dell'avvocato
La legge 104/1992. Cosa sancisce e come si applica a chi è affetto da una neoplasia mieloproliferativa cronica.
La voce della nutrizionista
Il diario alimentare e l'importanza di mantenere sotto controllo il peso.
La voce dell'avvocato
Lavoratori autonomi e dipendenti: le differenze nella tutela del lavoro in presenza di una neoplasia mieloproliferativa cronica.
La voce della nutrizionista
L'importanza del consulto con un medico nutrizionista.
La voce dell'avvocato
Quali sono gli enti a cui rivolgersi per avere informazioni legali a tutela del lavoro.
L'inizio del viaggio di Laura: l'incertezza.
Il viaggio di Laura continua: come affrontare la malattia.
La fine del viaggio di Laura e la magia di una nuova vita.
La voce dei pazienti
Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale sono neoplasie rare, poco note e difficili da spiegare anche alle persone più vicine. Solo il loro nome fa sorgere un enorme punto interrogativo nella mente di chiunque.
Ma se sei afflitto da un male sconosciuto ai più, come ti racconti al mondo?
Vediamo le storie di pazienti narrate attraverso illustrazioni e mediante la loro voce.
Ritorno alla vita
Il video realizzato dalla casa di produzione Filmmaster Productions, nato dall’idea vincitrice di un contest internazionale per sensibilizzare la popolazione, attraverso il vissuto dei pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, sull’importanza dell’emocromo e del dialogo con l’ematologo per arrivare a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi in grado di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita.
Podcast
Le neoplasie mieloproliferative prendono forma grazie alle storie dei pazienti, alle loro domande e alle risposte dei medici.
Ascolta i 6 episodi del podcast MIELO-Spieghi, disponibili gratuitamente anche sulle principali piattaforme di podcasting: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker.
Le MPN a parole mie
Una rubrica Facebook in collaborazione con AIPAMM con protagoniste le storie vere di alcune persone con neoplasie mieloproliferative croniche per conoscere più da vicino diversi aspetti che caratterizzano la vita con questi tumori rari del sangue.












Gli eventi Facebook
In attesa dei prossimi appuntamenti in diretta rivivi le conversazioni sulla vita con neoplasie mieloproliferative croniche: una serie di incontri live che animano la pagina Facebook di MIELO-Spieghi.
Medici e pazienti hanno dialogato su vari aspetti che toccano la vita e la gestione quotidiana di chi affronta questi tumori rari del sangue.
- MPN: dalla diagnosi alla gestione quotidiana – 20 ottobre 2021
- Il ruolo di uno stile di vita sano – 30 novembre 2021
- L’importanza di una comunicazione efficace tra medico e paziente – 15 dicembre 2021
- Relazioni intime, gravidanza e fertilità con una MPN – 24 marzo 2022

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In caso di effetti indesiderati durante un trattamento con un prodotto Novartis, ti ricordiamo di rivolgerti al tuo medico curante. Eventualmente puoi fare riferimento anche alla sezione "Segnalazione effetti indesiderati".
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