It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

MIELO-Spieghi

MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.

Lanciato nel 2019 con una pagina Facebook @MieloSpieghi, il progetto vede la supervisione di un board di 10 ematologi esperti e la partecipazione attiva di una community di oltre 31.000 fan.

Oggi MIELO-Spieghi è un progetto che, attraverso vari strumenti e iniziative, vuole affiancare i pazienti e i loro caregiver, veicolando una chiara e corretta informazione sui tanti aspetti delle MPN, per favorire una maggiore consapevolezza e per offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di queste patologie onco-ematologiche rare.

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono neoplasie che colpiscono il midollo osseo e comportano delle alterazioni nella produzione delle cellule del sangue. Tumori rari, di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Affiancare i pazienti significa anche favorire una maggiore consapevolezza presso l’opinione pubblica, affinché si crei una rete di supporto intorno a chi affronta queste malattie, sconosciute ai più e per questo troppo spesso dimenticate.


MPN Tracker: monitora la tua MPN

Valuta il livello attuale e la progressione dei sintomi più comuni che stai riscontrando con la policitemia vera, con la trombocitemia essenziale o con la mielofibrosi. Monitora i sintomi e tieni traccia dei risultati nel tempo.


Fino in cima

Segui sulla pagina Facebook di MIELO-Spieghi la sfida di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana ed appassionata di trekking, che a luglio tenterà l’impresa di scalare il Monte Bianco per portare oltre i 4.000 metri le sfide, i progetti e i sogni di chi convive con una neoplasia mieloproliferativa cronica. Così, la sua sfida diventa la sfida di tutta la community di MIELO-Spieghi.

Francesca si presenta

L’importanza di continuare a darsi piccoli, grandi obiettivi quotidiani

Il significato di scalare il Monte Bianco. La parola alla guida alpina

L’importanza del caregiver per superare le sfide quotidiane.

Il sostegno dello psicologo

La preparazione di Francesca

Francesca: “cosa porto fino in cima e cosa lascio a valle”

La prima uscita in quota

I miei primi 4.000 metri: la Piramide Vincent

L’impresa di Francesca: “Continuiamo a darci piccoli, grandi obiettivi di vita”

L’impresa di Francesca…Fino in cima.


Un grazie alla community di MIELO-Spieghi

In occasione della 9° giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative 2022, vogliamo dire GRAZIE alla community di MIELO-Spieghi attraverso questo video celebrativo che ripercorre tutte le tappe della campagna.

GRAZIE a tutti voi che ci accompagnate nelle nostre attività. GRAZIE perché insieme ci informiamo, ci emozioniamo, ci raccontiamo. GRAZIE perché insieme siamo tornati alla vita.


Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue

Una diagnosi di neoplasia mieloproliferativa cronica non è per forza sinonimo di rinuncia alla propria quotidianità e non significa necessariamente abbandonare i piccoli o grandi obiettivi che ci prefiggiamo.

Ne abbiamo parlato durante l’evento in diretta Facebook “Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”. Autorevoli ospiti hanno fatto il punto sulle MPN e presentato le novità 2022 di MIELO-Spieghi all’insegna del “ritornare alla vita”.

Guarda l’evento completo qui.

Rivivi i momenti salienti dell’evento direttamente dalle parole dei suoi protagonisti.

Antonella Barone (AIPAMM)

Prof. Passamonti

Il messaggio di AIL

Questionario di ascolto per pazienti e famigliari: i principali risultati.


La voce degli esperti

Informazioni, consigli e approfondimenti spiegati dagli esperti, con l’obiettivo di gestire tutti gli aspetti correlati alle MPN in ottica multidisciplinare.

Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica

Guarda i video

Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica - Dott.ssa Emanuela Sant’Antonio, ematologa

VIDEO 1: A quali specialisti è bene rivolgersi

VIDEO 2: Quando è opportuno rivolgersi al medico di famiglia?

Le neoplasie mieloproliferative croniche e il supporto al paziente - Dott. Luca Maurillo, ematologo

VIDEO 3: Quali strategie adottare per stare accanto al paziente

VIDEO 4: Che tipo di supporto va dedicato al paziente


MIELO-Spiega l’esperto

Guarda le videopillole dei nostri esperti e scopri con loro diverse tematiche per affrontare e gestire attivamente le neoplasie mieloproliferative croniche.

La voce della psicologa

Affrontare l'incertezza

La voce della psicologa

Stress da lavoro. Come affrontarlo?

La voce della psicologa

Come evitare di isolarsi? I segnali cui prestare attenzione.

La voce della nutrizionista

Alimentazione e MPN. Quali alimenti non assumere.

La voce della psicologa

I consigli per creare una relazione empatica con il proprio medico.

La voce della nutrizionista

Gli alimenti più consigliati quando si convive con una MPN.

La voce dell'avvocato

I principali diritti dei pazienti con MPN e come ottenerne il riconoscimento.

La voce della psicologa

Emozioni negative: i consigli per affrontarle e gestirle al meglio.

La voce della nutrizionista

La dieta mediterranea, i consigli su come seguirla al meglio.

La voce dell'avvocato

Le principali tutele per i lavoratori che convivono con MPN.

La voce della psicologa

Le tecniche e le pratiche per coltivare pensieri e atteggiamenti positivi.

La voce della nutrizionista

Alcool: le regole da seguire.

La voce dell'avvocato

Le tutele sul luogo di lavoro per i famigliari di persone affette da MPN.

La voce dell'avvocato

La legge 104/1992. Cosa sancisce e come si applica a chi è affetto da una neoplasia mieloproliferativa cronica.

La voce della nutrizionista

Il diario alimentare e l'importanza di mantenere sotto controllo il peso.

La voce dell'avvocato

Lavoratori autonomi e dipendenti: le differenze  nella tutela del lavoro in presenza di una neoplasia mieloproliferativa cronica.

La voce della nutrizionista

L'importanza del consulto con un medico nutrizionista.

La voce dell'avvocato

Quali sono gli enti a cui rivolgersi per avere informazioni legali a tutela del lavoro.


Chiamala con il suo nome

La vita di Laura procedeva su binari tranquilli fino alla diagnosi di mielofibrosi.

Guarda i video e accompagna Laura in questo suo nuovo viaggio: dall’incertezza della diagnosi, alla consapevolezza fino a un nuovo futuro.

L'inizio del viaggio di Laura: l'incertezza.

Il viaggio di Laura continua: come affrontare la malattia.

La fine del viaggio di Laura e la magia di una nuova vita.


La voce dei pazienti

Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale sono neoplasie rare, poco note e difficili da spiegare anche alle persone più vicine. Solo il loro nome fa sorgere un enorme punto interrogativo nella mente di chiunque.

Ma se sei afflitto da un male sconosciuto ai più, come ti racconti al mondo?

Vediamo le storie di pazienti narrate attraverso illustrazioni e mediante la loro voce.

Ritorno alla vita

Il video realizzato dalla casa di produzione Filmmaster Productions, nato dall’idea vincitrice di un contest internazionale per sensibilizzare la popolazione, attraverso il vissuto dei pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, sull’importanza dell’emocromo e del dialogo con l’ematologo per arrivare a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi in grado di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita.

Podcast

Le neoplasie mieloproliferative prendono forma grazie alle storie dei pazienti, alle loro domande e alle risposte dei medici.

Ascolta i 6 episodi del podcast MIELO-Spieghi, disponibili gratuitamente anche sulle principali piattaforme di podcasting: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker.

Le MPN a parole mie

Una rubrica Facebook in collaborazione con AIPAMM con protagoniste le storie vere di alcune persone con neoplasie mieloproliferative croniche per conoscere più da vicino diversi aspetti che caratterizzano la vita con questi tumori rari del sangue.

Il momento della diagnosi ed il supporto dell'associazione pazienti
La storia di Giacomo
La storia di Stefania
La storia di Luisa
La storia di Erasmo
La storia di Antonella
La storia di Daniela
La storia di Marco
La storia di Elio
La storia di Mariangela
La storia di Federico
La storia di Donato


Gli eventi Facebook

In attesa dei prossimi appuntamenti in diretta rivivi le conversazioni sulla vita con neoplasie mieloproliferative croniche: una serie di incontri live che animano la pagina Facebook di MIELO-Spieghi.

Medici e pazienti hanno dialogato su vari aspetti che toccano la vita e la gestione quotidiana di chi affronta questi tumori rari del sangue.

Gli eventi in diretta Facebook con medici e pazienti


I booklet


Per saperne di più

Partecipa alla community su Facebook →

Scopri di più sulla patologia →

In caso di effetti indesiderati durante un trattamento con un prodotto Novartis, ti ricordiamo di rivolgerti al tuo medico curante. Eventualmente puoi fare riferimento anche alla sezione "Segnalazione effetti indesiderati".

Un progetto promosso da

Logo Novartis

In collaborazione con

Logo Aipamm

Con il patrocinio di

Logo AIL
MPN Advocates Network

Stai lasciando l'area PAG

Ora sarai reindirizzato su un contenuto dell'area pubblica