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MIELO-Spieghi

MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.

Un progetto nato nel 2019 con una pagina Facebook @MieloSpieghi, realizzata grazie alla supervisione di un board di 10 ematologi esperti e cresciuta grazie alla partecipazione e all’interesse di una community sempre più numerosa e attiva.  

Oggi MIELO-Spieghi è un progetto che, attraverso vari strumenti e iniziative, vuole affiancare i pazienti e i loro caregiver, per veicolare una chiara e corretta informazione sui tanti aspetti delle MPN, per favorire una maggiore consapevolezza e per offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di queste patologie onco-ematologiche rare.

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono neoplasie che colpiscono il midollo osseo e comportano delle alterazioni nella produzione delle cellule del sangue. Tumori rari, di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Affiancare i pazienti significa anche favorire una maggiore consapevolezza presso l’opinione pubblica, affinché si crei una rete di supporto intorno a chi affronta queste malattie, sconosciute ai più e per questo troppo spesso dimenticate.

Informazioni sulle MPN

Policitemia vera
 

Mielofibrosi
 

Trombocitemia essenziale

Parliamo di... trombocitemia essenziale

Brochure TE in arrivo

 

 

questionario

IL PERCORSO DI CONOSCENZA IN 5 TAPPE

Il ruolo del paziente è fondamentale per gestire al meglio la malattia.

QUANTO SEI INFORMATO, COINVOLTO E CONSAPEVOLE?

Completa il percorso di conoscenza e coinvolgimento in 5 tappe, dedicato a pazienti e caregiver con neoplasie mieloproliferative croniche. Ti basteranno pochi minuti. Sarà un’occasione utile per riflettere sul tuo ruolo nella gestione della malattia, per parlarne con il tuo medico e per intraprendere un percorso di miglioramento.

PARTECIPA!

I dati verranno trattati esclusivamente in forma anonima e unicamente per la finalità di garantire una corretta individuazione delle esigenze riportate dai pazienti e dai loro caregiver e di poter individuare risposte adeguate.
Tempo stimato di compilazione: 10 minuti

I podcast

Sei episodi che raccontano la policitemia vera, la mielofibrosi e la trombocitemia essenziale attraverso le storie delle persone che convivono con queste neoplasie rare, poco note e difficili da raccontare anche alle persone più vicine. Solo il loro nome fa sorgere un enorme punto interrogativo nella mente di chiunque.

Ma se sei afflitto da un male sconosciuto ai più, come ti racconti al mondo?

Le neoplasie mieloproliferative prendono forma grazie alle storie dei pazienti, alle loro domande e alle risposte dei medici.
Ascolta qui i 6 episodi del podcast MIELO-Spieghi, disponibili gratuitamente anche sulle principali piattaforme di podcasting: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker.

Ep.1 PV – Storia pazienti: Antonella

Ep.2 PV – Q&A 

Ep.3 MF – Storia pazienti: Giampiero

Ep.4 MF – Q&A 

Ep.5 TE – Storia pazienti: Lisa

Ep.6 TE – Q&A

I video degli esperti

Informazioni, consigli e approfondimenti spiegati attraverso la voce degli esperti.

“Le neoplasie mieloproliferative croniche e la gestione clinica”

Dott.ssa Emanuela Sant’Antonio, ematologa

VIDEO 1: A quali specialisti è
bene rivolgersi

“Le neoplasie mieloproliferative croniche e il supporto al paziente”

Dott. Luca Maurillo, ematologo

VIDEO 3: Quali strategie adottare
per stare accanto al paziente

VIDEO 2: Quando è opportuno
rivolgersi al medico di famiglia?

VIDEO 4: Che tipo di supporto va
dedicato al paziente

Strumenti di monitoraggio MPN

Valuta la gravità e la progressione dei sintomi più comuni che potresti riscontrare con la mielofibrosi o con la trombocitemia essenziale.

Prossimi evnti

Gli eventi

In arrivo un calendario di appuntamenti per favorire l’incontro e il dialogo con gli esperti, in un contesto informale, che lascia spazio a dubbi, domande e curiosità.

MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.

In caso di effetti indesiderati durante un trattamento con un prodotto Novartis, ti ricordiamo di rivolgerti al suo medico curante. Eventualmente puoi fare riferimento anche alla sezione "Segnalazione effetti indesiderati".

Un progetto promosso da

Logo Novartis

In collaborazione con

Logo Aipamm

Con il patrocinio di

Logo AIL
MPN Advocates Network