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Sempre più attenzione viene prestata in ambito clinico al livello di qualità della vita dei pazienti, aspetto che è stato analizzato nel dettaglio in uno studio che coinvolge persone affette da neoplasie mieloproliferative (MPN).

Malattie mieloproliferative: l’impatto sulla qualità di vita

Le sindromi mieloproliferative sono malattie rare del sangue che colpiscono il midollo osseo e comprendono policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi. Queste patologie sono caratterizzate da andamento progressivo, generalmente lento, che determina di frequente un peggioramento della qualità di vita, sia a causa dei sintomi in sé sia degli effetti determinati dalle terapie. L’indagine ha voluto approfondire e valutare nel dettaglio i diversi ambiti in cui si manifesta questo peggioramento dal punto di vista del paziente, a seconda della patologia di cui è affetto.

L’analisi GIMEMA

L’analisi GIMEMA sulla qualità di vita si è basata sui dati che provengono da uno studio osservazionale multicentrico di coorte attualmente in corso chiamato PROPHECY, che coinvolge 325 pazienti adulti a cui è stata diagnosticata una MPN da non più di un anno, provenienti da 26 centri ematologici italiani. Fra i partecipanti, 124 sono affetti da trombocitemia essenziale, 112 da policitemia vera e 89 da mielofibrosi. Le evidenze emerse sono state presentate all’ASH 2022, il congresso di ematologia più importante a livello internazionale.

I ricercatori hanno messo a confronto il livello della qualità di vita dei pazienti affetti da MPN con i rispettivi coetanei nella popolazione generale. Per attuare questa analisi, è stato sottoposto ai soggetti coinvolti un questionario che consentiva di effettuare una autovalutazione dello stato di benessere (fisico, di ruolo, psicologico, cognitivo e sociale) e di una serie di sintomi (affaticamento, nausea/vomito, dolore, dispnea, disturbi del sonno, perdita di appetito, costipazione, diarrea e impatto economico). Inoltre, i pazienti si sono anche espressi riguardo al proprio stato di salute globale percepito.

I risultati

Secondo quando emerso dallo studio, i pazienti affetti da neoplasie mieloproliferative croniche Ph negative registrano un significativo peggioramento della qualità di vita rispetto alla popolazione generale, soprattutto per chi è colpito da mielofibrosi, che risulta essere la patologia con impatto peggiore.

Considerando i dati, i punteggi riportati dai pazienti sono peggiori rispetto alla popolazione generale in 9 dei 14 parametri presi in considerazione. I pazienti con mielofibrosi, nello specifico, riscontrano un pesante impatto in diversi ambiti legati alla vita sociale e al benessere fisico, in particolare per quanto riguarda l’affaticamento e le funzioni cognitive. La gravità di questi effetti sembra essere maggiore rispetto a quella sperimentata dai soggetti affetti dalle altre MPN. Tutte queste patologie determinano comunque diverse problematiche in grado di influenzare negativamente la qualità della vita, come seri disturbi del sonno, affaticamento, diarrea e disturbi cognitivi e di ruolo.

I dati di questa ricerca andranno confermati da ulteriori studi, così come sarà importante indagare i fattori che causano il peggioramento della qualità di vita nei pazienti per poter intervenire direttamente e invertire la tendenza.

17/03/2023

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