La gestione della sclerosi multipla è oggi concepita in modo ampio, che include non solo gli aspetti prettamente fisici, ma anche l'ascolto delle persone, ponendo al centro le loro necessità e aspirazioni. In questa prospettiva, è stata realizzata l'iniziativa PROMS, presentata al Congresso ECTRIMS, il più importante congresso scientifico a livello internazionale sulla cura e la ricerca per la sclerosi multipla.
Il progetto "PROMS" si occupa di analizzare attentamente i Patient Reported Outcome (PROs) per la sclerosi multipla ed è coordinato dalla European Charcot Foundation (ECF) e dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF). AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ente leader nella rappresentanza del movimento globale della MSIF, svolge un ruolo importante all'interno di questa organizzazione. L'obiettivo dell'iniziativa è rendere scientificamente misurabile l'esperienza della malattia riportata dai pazienti stessi, ovvero le misure di esito, con lo scopo di migliorare il percorso di cura e la capacità a livello istituzionale di offrire le soluzioni più adatte a soddisfare le loro esigenze.
Sul piano pratico, PROMS ha dato vita a un "Engagement Coordination Team" (ECT), che guida l'intero progetto e prevede, come parte integrante, il coinvolgimento di persone con sclerosi multipla insieme a quello dei ricercatori.
I 4 diversi gruppi di lavoro in cui si articola l'iniziativa si occupano di specifici ambiti, a partire dalla definizione degli indicatori adatti a misurare l'esperienza dei pazienti, in modo da rendere la valutazione il più completa possibile. Un aspetto che merita attenzioni specifiche è l'impatto dell'umore e dell'ansia, che svolge un ruolo importante nella vita delle persone affette da sclerosi multipla, ma che è difficile da rendere misurabile. Un'altra area di lavoro è rappresentata dalla valutazione delle misure auto-riportate che sono già in uso, per definire quali siano le più indicate. Un terzo ambito è relativo all'esame del sistema di cura, delle metodologie di presa in carico del paziente e di come le misure di esito vengano utilizzate per migliorare il percorso terapeutico
L'obiettivo di potenziare l'uso degli strumenti digitali nell'ambito della gestione del dolore cronico è stato ritenuto cruciale a seguito delle evidenze emerse durante l'iniziativa. Infatti, per le persone affette da sclerosi multipla, non conta solo il singolo deficit funzionale, ma anche il modo in cui il deficit si lega e impatta sulle altre dimensioni della vita del paziente. In questo senso, l'utilizzo di dispositivi indossabili e applicazioni in grado di raccogliere informazioni in maniera continuativa può offrire una visione globale della prospettiva del paziente, consentendo di raccogliere dati integrati su diverse tipologie di misurazioni.
Si tratta di un obiettivo reso particolarmente importante da una delle evidenze emerse nel corso dell'iniziativa, cioè che per le persone affette da sclerosi multipla non conta tanto il singolo deficit funzionale ma il legame e l’impatto del deficit con le altre dimensioni della vita. Inoltre, l’ascolto diretto delle esperienze dei pazienti si rivela molto utile per riuscire a intercettare la cosiddetta “fase prodromica o preclinica” della malattia, ovvero lo stato che precede la sua rilevazione per mezzo di analisi strumentali. Aspetto che rende l’attenta definizione e valutazione dei PROs una strada fondamentale da percorrere per migliorare le politiche di prevenzione e per rendere le terapie sempre più personalizzate.
31/03/2023
Curated Tags