Le persone affette da sclerosi multipla devono convivere con una malattia cronica, dal decorso imprevedibile e variabile, e con un'ampia gamma di sintomi invisibili. Il questionario Your MSha lo scopo di facilitare il passaggio di informazioni con il medico, di far sentire il paziente maggiormente compreso e supportato e di migliorarne la qualità di vita.
Diffusione e caratteristiche della Sclerosi Multipla
La sclerosi multipla è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo. In Italia ogni anno si stimano circa 3.600 nuove diagnosi, che interessano in particolare la fascia compresa tra i 25 e i 40 anni, con una prevalenza di donne. Si contano circa 137.000 persone nella penisola che convivono con questa complessa malattia cronica, che esordisce in genere già intorno ai 30 anni e ha un decorso progressivo, caratterizzato da un andamento molto variabile e incerto e accompagnato da diverse comorbidità. Ai numerosi sintomi fisici di natura spesso invisibile, come la fatigue e i disturbi cognitivi, si aggiungono problematiche di tipo psicologico, connesse al pesante impatto della malattia sulla vita di tutti i giorni.
La difficile gestione della terapia per la sclerosi multipla
Nel processo di cura della sclerosi multipla, l’aspetto prettamente fisico non può essere disgiunto da quello psicologico. Da un lato, oggi sono a disposizione nuovi trattamenti che “combinano meccanismi d'azione innovativi capaci di rallentare il decorso della malattia a una più facile somministrazione – spiega Maria Pia Amato, ordinaria di Neurologia all'Università di Firenze, primario presso l'AOU Careggi - e, di conseguenza, in grado aiutare le persone ad affrontare la gestione della terapia e la malattia stessa con maggiore positività. Dall’altro lato, è necessario avviare un percorso di Brain Health in cui, in collaborazione con il paziente, si individui la strategia di supporto più efficace a vantaggio della qualità di vita complessiva della persona.”
L’importanza del dialogo con i dottori e l’impatto psicologico
In molti casi, i pazienti riscontrano forti difficoltà a comunicare correttamente la sintomatologia, proprio per la sua natura così varia e poco percepibile dall’esterno. Questo fenomeno tende a peggiorare le ricadute sulla salute mentale, tanto che più del 50% delle persone con diagnosi di sclerosi multipla dichiara di soffrire di depressione, ansia, senso di solitudine e di abbandono. (fonte: AISM- Associazione Italiana Sclerosi Multipla APS/ETS, Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2023) Si tratta di un risvolto spesso poco considerato che il paziente deve nella maggior parte dei casi gestire privatamente.
Your MS: il test online per monitorare la progressione della Sclerosi Multipla
Your MS Questionnaire è lo strumento adatto a facilitare il dialogo col medico e a superare le resistenze del paziente ad aprirsi, aiutando a comunicare chiaramente tutti gli effetti della malattia sulla sua vita quotidiana. Dopo aver creato gratuitamente un account sul sito di Your MS, si possono registrare i propri sintomi fisici, specificando frequenza e intensità, e le conseguenze a livello psicologico, come stati di ansia o di tristezza, preoccupazioni e desideri.
Il questionario diventa un importante mezzo di condivisione con il medico, che ha l’opportunità di monitorare attentamente l’andamento della sclerosi multipla e di avere una visione globale dello stato di salute. In questo modo, diventa più facile definire terapie personalizzate ed effettuare eventuali cambiamenti per renderle sempre più efficaci. Infatti, il medico, grazie a una piena comprensione delle condizioni del paziente, può supportarlo in maniera piena e mirata, perseguendo l’obiettivo di ridurre il peso della malattia e di elevare la qualità di vita.
27/10/2023
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